Наши услуги
О нас
Доклинические исследования
Регламент
Видео доклинические исследования
Клинические исследования
Регламент
Клинические исследования видео
Набор добровольцев
Архив исследований
Набор пациентов
Новости медицины
Интервью
Архив новостей
Контакты
Вакансии
НАВЕРХ
17 августа 2021 15:53
«Растущий» робот для раннего обнаружения рака груди
Злокачественные опухоли молочной железы - наиболее частая форма рака среди женщин, поражающая в течение жизни от 1/13 до 1/9 женщин в возрасте от 13 до 90 лет.
13 августа 2021 11:46
Низкодозовая лучевая терапия для лечения пациентов с COVID-19
Конец 2019 года ознаменовался началом пандемии нового, быстро распространяющегося вируса SARS-CoV-2, которым по данным Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ) к апрелю 2021 года заразилось более 133 млн.
22 апреля 2020 14:48
ЛАБМГМУ начинает исследования препарата для лечения Covid-19
Компанией ЛАБМГМУ разработан протокол клинического исследования лекарственного препарата для лечения пациентов с Covid-19 среднетяжелой и тяжелой формы.
27 декабря 2019 13:49
Что год двадцатый нам готовит
— Начнет работу рабочая группа по вопросам проведения фармацевтических GMP-инспекций
26 декабря 2019 15:05
На разработку деньги есть
Первый в мире генотерапевтический препарат для лечения рака будет российским.
26 декабря 2019 14:52
Три новые вакцины
До финальной стадии — регистрации в Минздраве — дошли три разработки холдинга «Нацимбио» (Ростех):
25 декабря 2019 13:12
Дата производства — понятие важное
С завтрашнего дня, то есть с 26.12.2019 начнется обсуждение предложенное Коллегией Евразийской
25 декабря 2019 13:08
Найдется все
Точные сведения о любом зарегистрированном в России лекарственном препарате
24 декабря 2019 13:16
Совет Федерации одобрил
В последние дни уходящего года Совет Федерации одобрил два закона.
24 декабря 2019 13:13
Стартует III фаза
«Фармасинтез» приступает к финальной стадии клинических исследований российского инновационного
23 декабря 2019 14:38
Новая форма известного лекарства
Речь идет о новой форме препарата «Анастрозол», предназначенного для адъювантного лечения
23 декабря 2019 14:01
Возможна ли регистрация ЛС без КИ?
Как известно, в России клинические испытания при регистрации проходят все лекарственные препараты
Архив новостей

Список орфанных заболеваний требует обновления

15 декабря 2015 11:59
В Государственной Думе «за круглым столом» обсуждалась теме «Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых».

Выступая на этом заседании, первый заместитель председателя думского Комитета по охране здоровья Николай Герасименко отметил, что утвержденный в 2012 список этих заболеваний устарел и требует пересмотра».

Действительно, к орфанным заболеваниям в нашей стране относятся 24 нозологии, а по данным ВОЗ в мире их насчитывается более 6 тысяч. Больным, чьи диагнозы не входят в эти нозологии, бесплатные лекарства не предоставляются.

В Государственную Думу приходят многочисленные обращения от граждан и пациентских организаций с просьбой перечень орфанных заболеваний доработать.

Николай Герасименко отметил что закупка лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями финансируется из бюджетов субъектов Федерации, у которых далеко не всегда есть такая возможность. В связи с этим встаёт вопрос о необходимости перевести финансирование закупок этих лекарств на уровень федерального бюджета.

Ко всему Минздрав России до сих пор не утвердил стандарты оказания медпомощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, что, по словам председателя Комитета Госдумы по охране здоровья, члена ЛДПР Сергея Фургала, приводит к отсутствию порядка в данном вопросе. Министерство здравоохранения составляет перечень редких заболеваний на основе статистических данных и размещает его на своём официальном сайте.

«В настоящее время в него входит около 200 нозологий, — констатировал Сергей Фургал. — Но данный список больше информационный, в то время как полномочия и обязательства субъектов Федерации по финансированию лечения больных с редкими заболеваниями определяет перечень, в который входит всего 24 нозологии». Что делать остальным пациентам, по-прежнему остаётся большим вопросом».