Наши услуги
О нас
Доклинические исследования
Регламент
Видео доклинические исследования
Клинические исследования
Регламент
Клинические исследования видео
Набор добровольцев
Архив исследований
Набор пациентов
Новости медицины
Интервью
Архив новостей
Контакты
Вакансии
НАВЕРХ
27 декабря 2019 13:49
Что год двадцатый нам готовит
— Начнет работу рабочая группа по вопросам проведения фармацевтических GMP-инспекций
26 декабря 2019 15:05
На разработку деньги есть
Первый в мире генотерапевтический препарат для лечения рака будет российским.
26 декабря 2019 14:52
Три новые вакцины
До финальной стадии — регистрации в Минздраве — дошли три разработки холдинга «Нацимбио» (Ростех):
25 декабря 2019 13:12
Дата производства — понятие важное
С завтрашнего дня, то есть с 26.12.2019 начнется обсуждение предложенное Коллегией Евразийской
25 декабря 2019 13:08
Найдется все
Точные сведения о любом зарегистрированном в России лекарственном препарате
24 декабря 2019 13:16
Совет Федерации одобрил
В последние дни уходящего года Совет Федерации одобрил два закона.
24 декабря 2019 13:13
Стартует III фаза
«Фармасинтез» приступает к финальной стадии клинических исследований российского инновационного
23 декабря 2019 14:38
Новая форма известного лекарства
Речь идет о новой форме препарата «Анастрозол», предназначенного для адъювантного лечения
23 декабря 2019 14:01
Возможна ли регистрация ЛС без КИ?
Как известно, в России клинические испытания при регистрации проходят все лекарственные препараты
20 декабря 2019 12:08
Ионы Скулачева испытывают в США
Новый этап клинических исследований российского препарата, предназначенного
20 декабря 2019 12:07
Руководство по выбору неисследуемых лекарств с целью проведения КИ
Утверждено Руководство по выбору неисследуемых лекарств с целью проведения КИ
19 декабря 2019 12:27
Принято в окончательной редакции
С середины наступающего года оборот этилового спирта и содержащих его лекарственных средств
Архив новостей

Нужна «орфанная» программа

29 мая 2019 10:43

Об этом говорили на посвященной лечению пациентов с редкими заболеваниями пресс-конференции, состоявшейся в ТАСС.

По мнению президента Национальной фармацевтической палаты Александра Апазова, только национальная программа может обеспечить комплексный подход к решению проблем орфанных больных и обеспечения их лекарствами.

На территории России зарегистрировано 226 редких заболеваний, но неизвестно точное количество орфанных пациентов. Среди них есть такие, статусы которых вне перечней, не урегулированы, из-за чего им трудно получить лекарственное обеспечение.

В рамках национальной программы можно будет решить многие проблемы. Обеспечить возможность поддержать научные исследования и разработки, организовать учет орфанных больных, усовершенствовать нормативно-правовое регулирование. В рамках такой программу можно будет развивать экспертные центры, которых так не хватает сейчас в регионах.

Группа, которая займется подготовкой программы по орфанным заболеваниям, должна быть межведомственной, чтобы в нее вошли представители министерств здравоохранения, финансов, труда и социальной защиты, а также образования и науки и др. Потому что проблемы, с которыми сталкиваются люди, страдающие редкими заболеваниями требуют комплексного решения.

Новости похожие по теме