Наши услуги
О нас
Доклинические исследования
Регламент
Видео доклинические исследования
Клинические исследования
Регламент
Клинические исследования видео
Набор добровольцев
Архив исследований
Набор пациентов
Новости медицины
Интервью
Архив новостей
Контакты
Вакансии
НАВЕРХ
21 октября 2019 12:29
Промедление нежелательно
По мнению Счетной палаты РФ, длительность процедуры регистрации лекарства не оправдана.
21 октября 2019 11:57
Для лечения множественной миеломы
В Кировской области, на мощностях биомедицинского комплекса «Нанолек»
18 октября 2019 16:01
Ход конем
Снизить на 27%, цену на свой препарат для лечения ВИЧ долутегравир
18 октября 2019 16:00
Маркировка: нужна отсрочка
В Госдуме задумались. Если вводить маркировку лекарственных препаратов с 1 января 2020 года
17 октября 2019 13:15
Дистрибьютеров надо контролировать
Об этом шла речь на прошедшей недавно в Калининграде IV Всероссийской GMP-конференции
17 октября 2019 13:12
Спасение от сепсиса
Средство для борьбы с сепсисом, разработанное учеными МГУ имени М.В.Ломоносова
16 октября 2019 11:05
И БАДам нужна маркировка
По мнению главы Роспотребнадзора Анны Поповой, необходима электронно-цифровая
16 октября 2019 11:00
Лекарственные перечни утверждены
Речь идёт не только о перечне ЖНВЛП, но также о перечне лекарственных
15 октября 2019 12:58
Использование обязательно
Речь идет о Классификаторе комплектующих средств упаковки лекарств
15 октября 2019 12:57
Объемом не более литра
Все идет к тому, что спиртосодержащие лекарственные препараты будут
14 октября 2019 13:27
Для профилактики аллергии
Как сообщил глава Федерального медико-биологического агентства (ФМБА)
14 октября 2019 13:24
Иметь при себе
Принятая 8 октября Рекомендация Коллегии ЕЭК № 29 «О Методических рекомендациях
Архив новостей

Нужна «орфанная» программа

29 мая 2019 10:43

Об этом говорили на посвященной лечению пациентов с редкими заболеваниями пресс-конференции, состоявшейся в ТАСС.

По мнению президента Национальной фармацевтической палаты Александра Апазова, только национальная программа может обеспечить комплексный подход к решению проблем орфанных больных и обеспечения их лекарствами.

На территории России зарегистрировано 226 редких заболеваний, но неизвестно точное количество орфанных пациентов. Среди них есть такие, статусы которых вне перечней, не урегулированы, из-за чего им трудно получить лекарственное обеспечение.

В рамках национальной программы можно будет решить многие проблемы. Обеспечить возможность поддержать научные исследования и разработки, организовать учет орфанных больных, усовершенствовать нормативно-правовое регулирование. В рамках такой программу можно будет развивать экспертные центры, которых так не хватает сейчас в регионах.

Группа, которая займется подготовкой программы по орфанным заболеваниям, должна быть межведомственной, чтобы в нее вошли представители министерств здравоохранения, финансов, труда и социальной защиты, а также образования и науки и др. Потому что проблемы, с которыми сталкиваются люди, страдающие редкими заболеваниями требуют комплексного решения.

Новости похожие по теме